Primicias24.com- La Epidermólisis Bullosa (EB) comúnmente conocida como piel de mariposa, es una condición genética crónica e incurable que forma parte de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes. Solo la padecen 2 de cada 50.000 habitantes a nivel mundial.
Su principal característica, es la extrema fragilidad que produce en la dermis, la cual conlleva a la formación continua de ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso sin motivo aparente.
Mayormente quienes padecen esta enfermedad, tienen problemas en la boca, la faringe, el estómago, el intestino, las vías respiratorias y urinarias, así como el interior de los párpados.
Con el tiempo, las personas afectadas pierden el uso de los pies y las manos a causa de la retracción de la piel en estas extremidades, es decir, los dedos quedan atrapados debajo de la piel retraída. Razón por la cual la EB, se considera como una discapacidad.
El tratamiento de este padecimiento, consiste en someterse a curas diarias de dos y tres horas. Por lo que la dependencia de familiares o enfermeras, es inevitable.
Cada 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa con el fin de sensibilizar sobre esta enfermedad.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) cerca de 7.000 enfermedades raras afectan al 7% de la población del planeta. El 80% de ellas, son de origen genético y se estima que 1 de cada 20 personas vivirá con una de estas en algún momento.
